Gdy dowiedzieliśmy się, że jego serce to „kompletny misz-masz” (jak powiedział pewien lekarz) nie wywarło to na nas takiego silnego wrażenia, jak późniejsza wizyta u pani doc. Dangel, która dokładnie nas poinformowała, co oznacza ten „misz-masz”.

 Na echo serca dowiedzieliśmy się, że Mateusz nigdy nie będzie miał zdrowego serca, można je zreperować, ale nie da się całkowicie skorygować wady. Po ciężkich dniach, które nastały po tej wiadomości, trzeba było zacząć myśleć, co dalej, bo czasu do porodu było niewiele. Zaczęły się długie godziny spędzone przed komputerem, w celu znalezienia jak największej ilości informacji na temat wad serca, a w szczególności wady, którą ma nasz syn.  Okazało się, że to wada złożona, nie jedna, ale kilka i spokojnie tymi wadami można by „obdzielić troje dzieci i jeszcze by zostało” (słowa innej pani doktor). Szukając wszelkich informacji na temat nas interesujący, dotarliśmy do historii znakomitego profesora Malca, który jeszcze nie tak dawno operował tak blisko nas, bo w Krakowie - Prokocimiu. Niestety teraz już operuje w niemieckiej klinice Grobhadern, a koszty operacji są dość duże. Nie mając za wiele czasu zaczęliśmy szukać szpitala w kraju, w którym syn mógłby się urodzić i w którym miałby największe szanse na przeżycie.

Wybraliśmy Łódź, gdzie operacje na sercu przeprowadza równie znakomity - prof. Jacek Moll. To właśnie on uratował naszemu dziecku życie, przeprowadzając pierwszą, ratującą życie operację. Stan, w jakim Mateusz został wzięty na operację był bardzo zły i modliliśmy się, żeby przeżył tą operację i by nie było żadnych powikłań, bo tak naprawdę to pierwsze godziny po operacji są decydujące.  Nasz dzielny i mocny synek pozbierał się w 3 dni po operacji, na drugi dzień wyciągnięto mu dreny a na trzeci dzień już oddychał sam i zaczął mieć zmniejszane wszystkie dawki leków. Cieszyliśmy się ogromnie, gdyż prof. był ostrożny, co do rokowań po operacji, a potem sam nam wyznał, że jest bardzo mile zaskoczony, że Mateusz się tak szybko „pozbierał” po operacji.

Po tygodniu byliśmy już na oddziale kardiochirurgii, który jest ostatnim oddziałem do „zaliczenia” prze wypisem do domu. Nasz pobyt w Łodzi trwał prawie 1,5 miesiąca, ale wróciliśmy do domu wszyscy razem i najbardziej z tego się cieszyliśmy. Jednak wciąż pozostawały obawy i nadal są jak się opiekować i zajmować takim dzieckiem. Prof. Moll na to pytanie odpowiedział, że mamy je traktować jak zdrowe, normalne dziecko, uważając jednak na infekcje, które teraz mu najbardziej zagrażają, bo z serduszkiem na razie jest dobrze. Po kontroli w CZMP w Łodzi, dowiedzieliśmy się, że następna operacja, – bo ma ich być jeszcze, co najmniej dwie – powinna odbyć się w wieku 6-12 miesięcy, ale Łódź wykonuje je wtedy, kiedy dziecko jest już mniej wydolne oddechowo i sine. To znaczyło, że nasz syn może mieć następną operację nawet za dwa lata, a my nie chcemy czekać tak długo, chcemy by ta operacja odbyła się planowo i wtedy, gdy syn będzie w najlepszym dla niego stanie a nie wtedy, gdy będzie w złym stanie.

Dlaczego tak późno operacja w Łodzi? Z przyczyn niezależnych od lekarzy – brakuje łóżek i wyposażenia sali na oddziale pooperacyjnym (jest tam tylko 7 łóżek) i nie można przeprowadzać tylu operacji ile by chcieli lekarze. A dzieci z chorymi serduszkami wciąż przybywa, przylatują z całej Polski, bo po odejściu prof. Malca z Prokocimia, większość rodziców dzieci z ciężkimi wadami serca wybiera Łódź, która codziennie przyjmuje na oddział po kilkoro noworodków, które są w pierwszej kolejności operowane. A dzieci, które nie mają stanu zagrożenia życia mogą poczekać, dlatego takie opóźnienia w wykonywaniu operacji. Żadnej w tym winy lekarzy, bo prof. Moll chciałby wszystkim dzieciom pomóc.......

Dlatego też po naradach rodzinnych, uzgodniliśmy, że spróbujemy dostać się do profesora Malca do Monachium w Niemczech. Po przesłaniu dokumentacji dostaliśmy odpowiedź, że Mateusz został zakwalifikowany do operacji i że zabieg zostanie przeprowadzony we wrześniu 2008, a dokładnie, kiedy, to jeszcze nam przyślą informacje. Termin, zatem jest, ale teraz najtrudniejsze zadanie –zebranie całej sumy pieniędzy na operacji, która kosztuje 16 535 euro. Zaczynamy, więc zbiórkę, bo sami nie damy rady w tak krótkim terminie uzbierać na drugą operację Mateusza. Prosimy każdego z Was, jeśli możecie nas wspomóc jakąkolwiek sumą pieniędzy będziemy bezgranicznie wdzięczni.

Druga operacja została przeprowadzona 17 listopada 2008r. w Monachium w Niemczech. Dwa dni wcześniej Mateusz został przyjęty na oddział i miał wykonane wszystkie podstawowe badania.

Dzień przed operacją przeprowadzono cewnikowanie serca Mateusza, które wykazało szereg zmian i nieprawidłowości. Okazało się, że operacja będzie dużo bardziej skomplikowana i cięższa niż początkowo zakładał prof. E. Malec. Podczas długich dla nas 6 godzin operacji wykonano: debanding tętnicy płucnej, umieszczono anastomozę Damus-Kaye-Stansel, uniedrożniono dysplastyczną zastawkę trójdzielną, uniedrożniono żyłę nieparzystą, poszerzono oba naczynia płucne, wykonano atrioseptektomię oraz zainstalowano anastomozę Glenna – dorosły nie przeżyłby takiej operacji. Wszystko to dla nas brzmiało kosmicznie i nie jeden raz prof. Malec na zmianę z dr. K. Januszewską rysowali nam i tłumaczyli jak wygląda serce naszego syna, co mu zrobiono i jak teraz to serce funkcjonuje.

Mateuszek radził sobie świetnie po operacji, jeszcze w ten sam dzień został rozintubowany, a na 3 dzień był już na zwykłym oddziale. Skutki operacji widoczne prawie od razu bardzo nas cieszyły. Syn nie męczył się przy jedzeniu i zaczął więcej jeść (pierwszy posiłek po operacji to dozwolona ilość mleka + pół michy kaszki – w domu nie miał sił wypić całego mleczka), nie pocił się, nabrał kolorów, jego stan ogólny bardzo się poprawił.

Dla nas niesamowite było to, że w kilka dni po tak ciężkiej operacji Mateuszek nie wyglądał na takiego, który przechodziłby jakikolwiek zabieg – walił w cymbałki z całych swych siedmiomiesięcznych sił, targał miśki za uszy, ślinił wszystkie zabawki, ciągnął nas za włosy i „kazał” wozić się w wózku po całym oddziale, bo leżenie w łóżeczku nie bardzo mu odpowiadało, czyli robił wszystko to, co robi zwykle zdrowe „normalne” dziecko.

Emocje, które nam rodzicom towarzyszą trudne do opisania. Odczuć i zrozumieć może je ten, kto to zna…..drugi rodzic.

Po 14 dniach mknęliśmy do domu szczęśliwi i radośni jak skowronki, jakże tak droga różniła się od tej do Monachium. Wreszcie możemy cieszyć się sobą.

Dziękujemy raz jeszcze tym wszystkim, którzy tak wiele dla nas zrobili…dla Mateusza zrobili.

Przed Mateuszem jeszcze III operacja, najpóźniej w wieku 2,5 lat.

Kochamy Cię synku

  Na III etap operacyjnego leczenia serca Mateuszka czekaliśmy prawie 3 lata. Mateusz z rozkosznego niemowlaka przemienił się w pełni świadomego 3-latka, którego nie tak łatwo już oszukać ani przekupić prezentami, dlatego obawialiśmy się jak TO wszystko uda nam się przejść.

  Termin operacji został wyznaczony na 20 lipca 2011r., dwa dni wcześniej przyjęli Mateuszka na oddział i zrobiono Mu wszystkie podstawowe badania. 19 lipca przeprowadzono koronografię serca, która trwała bardzo długo przyprawiając nas o dość spory stres. Jak się później okazało lekarze mięli problem z wkłuciem centralnym i po wszystkim długo Mateusza przytrzymali na obserwacji a my myśleliśmy, że coś jest nie tak (jest to „normalne” czarne myślenie rodziców w tym czasie). Cewnikowanie zakończyło się pozytywnie i poinformowano nas, że na następny dzień odbędzie się planowana operacja – operacja metodą Fontanna. Tuż przed samą operacją „wyszła” jeszcze sprawa niskiego pulsu i lekarze zastanawiali się nad wszczepieniem rozrusznika, ale w rezultacie stwierdzono, że na ten czas rozrusznik nie jest jeszcze konieczny, lecz jest to rzecz, na którą w przyszłości trzeba mieć oko.

  W dzień operacji to właściwie nie wiadomo, jak się człowiek czuje…to jakiś matrix, inny wymiar. W głowie jest myśl, że to dla Niego, że potem będzie dużo lepiej, że będzie biegał, jeździł na rowerze, ale tak trudno oddać świadomie dziecko w ręce kardiochirurgów (nawet najlepszych), gdy poinformowany jesteś o wszelkich możliwych powikłaniach i komplikacjach. Ostatni całus, ostatnie przytulenie, uśmiech ….  i czekanie, ciągnące się nieskończenie długo. Jest to czas, kiedy nie wiadomo co robić, wszystko wydaje się nieistotne, nieważne, a w głowie tylko jedna myśl: kiedy Go przywiozą? I jest wreszcie!!! Profesor E. Malec i dr. K. Januszewska ani na krok nie odstępują łóżka, w którym leży Mateusz, sami doglądają czy wszystko jest podpięte jak należy, czy wszystkie parametry się zgadzają - to Anioły, których Bóg zesłał by podarowały naszym dzieciom dodatkowe lata życia. I nie ma słów, którymi moglibyśmy się im odwdzięczyć za życie naszego Mateusza.

  Po kilkunastu minutach pozwolono nam wejść do Synka, widok szokuje, łzy same lecą – kto to wie, czy są to łzy szczęścia, że się udało, czy żalu, że dziecko tyle musi wycierpieć. Kochamy Go jeszcze bardziej!

  A Mateusz postanawia pokazać nam jakim jest dzielnym Wojownikiem i w mega szybkim tempie dochodzi do siebie (opisane jest to w aktualnościach), oczywiście po drodze jest wiele łez i cierpienia ale to wszystko szybko odchodzi w niepamięć. Na 3 dobę po operacji Mateuszek szokuje nas jazdą rowerkiem po oddziale!!! Jego wydolność poprawiła się bardzo, przed operacją nie mógł biegać, chodzić zbyt wiele ponieważ szybko się męczył, a teraz biegał, jeździł na rowerku, wchodził na zjeżdżalnię w parku, bez żadnej zadyszki i bez sinych ust. Szybko wychodzimy na przepustkę do hotelu i gdyby nie gorączka, która nie chciała ustąpić szybko wrócilibyśmy do domu. Jednak nie chcą nas tak szybko puścić i choć Profesor twierdzi, że jest to gorączka pooperacyjna, która sama przejdzie, to jednak trzeba było porobić wszystkie badania, by wykluczyć inne ewentualności. Na szczęcie wszystkie wyniki wyszły dobrze, gorączka też znacznie spadła więc 10 sierpnia z rana lądujemy w Krakowie, gdzie czeka na nas ulubiona ciocia Monika.

  I koniec…czy można napisać żyli długo i szczęśliwie? Pragnęlibyśmy tego, niestety jesteśmy świadomi powikłań, które w każdej chwili mogą wystąpić u Mateusza. Tu nie ma całkowitej korekty serca, te 3 operacje to zabiegi paliatywne, które poprawiają komfort życia syna. W każdej chwili może się zacząć coś złego dziać…

My jednak chcemy wierzyć w szczęśliwe zakończenie…..żyli długo i szczęśliwie….